Prof. univ. dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, a evidențiat lipsa unor reglementări legislative clare privind tranziția pacienților cu boli rare. Această problemă vizează trecerea de la serviciile medicale pediatrice la cele destinate adulților, un proces care necesită mai mult decât un simplu transfer de date. Medicul a subliniat că este esențială existența unor norme care să impună proceduri specifice, nu doar să ofere opțiuni medicale.
În cadrul dezbaterii organizate de DC Media Group, Raluca Teleanu a prezentat modelul multidisciplinar „One Stop Shop”, implementat cu succes la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”. Acest model este conceput pentru a asigura pacienților cu boli rare atât tratamentul necesar, cât și o îngrijire complexă. Conceptul presupune ca specialiștii din diverse ramuri să cunoască în detaliu boala de bază a pacientului, oferind astfel un suport medical integrat și eficient.
Echipa multidisciplinară nu trebuie să fie definită prin dimensiunea fizică a instituției, ci prin competența profesioniștilor implicați. Raluca Teleanu a explicat faptul că o echipă de succes este formată din specialiști care reprezintă comorbiditățile pacientului, dar care înțeleg patologia principală. Această abordare permite evitarea deplasării pacientului prin numeroase locații diferite, oferind în schimb un management medical unitar și adaptat nevoilor specifice ale fiecărei persoane bolnave.
Un aspect critic vizează procesul de tranziție de la pediatrie la sistemul pentru adulți, unde pacienții pot fi tratați până la vârsta de 21 de ani. Medicul a menționat că, deși există o dispensă care permite pediatriilor să îngrijească copiii până la această vârstă, este nevoie de o tranziție gestionată, nu de un transfer brusc. Această schimbare de statut implică valențe emoționale și psihologice importante, deoarece pacientul trece de la un model centrat pe familie la unul bazat pe independență.
Obiectivul principal al îngrijirii nu este doar vindecarea, ci și îmbunătățirea calității vieții prin accesul la medicamente inovative. Pentru unii pacienți, tratamentele noi pot asigura vindecarea completă, în timp ce pentru alții, scopul este menținerea unui nivel de funcționalitate acceptabil. România dispune de acces la terapii avansate care pot transforma radical modul în care persoanele cu boli rare gestionează cotidianitatea și simptomele bolii lor.
Sistemul de sănătate din România gestionează diverse specialități și centre de expertiză, însă coordonarea între nivelul de pediatrie și cel de adulți rămâne o provocare structurală. În prezent, reglementările privind tranziția medicală nu sunt suficient de detaliate pentru a acoperi nevoile pacienților care trec de la îngrijirea centrată pe familie la cea centrată pe individul independent. Această lacună legislativă afectează continuitatea îngrijirii pentru bolnavii cu afecțiuni cronice sau rare.