Prof. univ. dr. Carmen Orban, membră în Comisia pentru Sănătate din Senatul României, a tras un semnal de alarmă privind funcționarea sistemului medical românesc. În cadrul conferinței HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare, organizată de DC Media Group, aceasta a evidențiat discrepanța dintre planurile teoretice și realitatea practică. Carmen Orban a subliniat că, deși există strategii și planuri oficiale, implementarea acestora este deficitară în ceea ce privește gestionarea pacienților cu afecțiuni rare.
Carmen Orban a utilizat propria experiență ca pacient cu o boală extrem de rară pentru a ilustra neajunsurile sistemului. Ea a declarat că, în ciuda faptului că este cetățean român și plătește asigurări de sănătate, statul nu îi decontează o investigație medicală necesară. Motivul refuzului de plată este faptul că acea investigație specifică nu poate fi efectuată în România, o situație pe care aceasta a descris-o drept „de noaptea minții” și „stupidă”.
Problema deficiențelor legislative și a normelor de aplicare lipsă a fost centrală în argumentația senatorului. Carmen Orban a menționat că multe planuri de dezvoltare în sănătate rămân nefuncționale deoarece nu există reguli clare pentru implementarea lor. Ea a cerut o schimbare radicală de la „momentul zero”, solicitând ca strategiile și planurile să fie nu doar create, ci și aplicate efectiv, pentru a asigura drepturile pacienților.
Un alt punct critic ridicat de Carmen Orban vizează necesitatea urgentă a creării unor registre de boală. Senatorul susține că aceste registre sunt esențiale pentru a permite o gestionare corectă a bugetelor și a resurselor umane din sistemul de sănătate. În plus, ea a insistat pe importanța educării medicilor pentru a putea identifica bolile rare în stadii timpurii, facilitând astfel un management medical adecvat al pacienților.
Alexandru Rafila a intervenit în discuție, menționând că România dispune de 80 de centre certificate pentru diagnosticul și tratamentul bolilor rare la nivel național. Acesta a subliniat necesitatea unui registru național în care aceste centre să introducă datele, fără care un astfel de sistem nu poate fi funcțional. Alexandru Rafila a vorbit, de asemenea, despre posibilitatea extinderii indicațiilor terapeutice pentru medicamentele deja existente.
Sistemul de sănătate din România se confruntă constant cu provocări legate de finanțare și de aplicarea normelor legislative. În contextul actual, gestionarea bolilor rare depinde de capacitatea instituțiilor de a integra datele clinice în registre naționale și de a permite accesul la tehnologii medicale avansate, chiar și atunci când acestea nu sunt disponibile local, pentru a asigura acoperirea universală promisă de organizațiile internaționale.