DC Media Group organizează, pe 30 octombrie 2026, conferința „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi în România”. Evenimentul va începe la ora 11:00, având loc loc la sediul Ordinului Asistenților Medicali Generaliști, Moașelor și Asistenților Medicali din România, situat pe Strada Inginer Zablovschi 74. Participanții vor putea urmări sesiunile prin transmisiuni pe platformele DCNewsTV, DCNews și DC Medical, precum și pe paginile de Facebook și canalele de YouTube ale acestor publicații.
Tema centrală a discuțiilor vizează implementarea rezoluției Adunării Mondiale a Sănătății (WHA), adoptată în unanimitate pe 24 mai 2025. Acest document istoric, intitulat „Bolile rare: o prioritate globală de sănătate pentru echitate și incluziune”, recunoaște existența a peste 7.000 de boli rare care afectează peste 300 de milioane de oameni la nivel global. Obiectivul principal este combaterea provocărilor majore, precum întârzierile în diagnosticare și accesul limitat la tratamente, prin integrarea politicilor dedicate în planurile naționale de sănătate și stimularea cercetării.
În România, situația pacienților este marcată de un deficit cronic de resurse, afectând peste 1,3 milioane de persoane care suferă de boli rare sau de origine genetică. Sistemul de sănătate se confruntă cu probleme precum accesul întârziat la diagnostic genetic, lipsa fondurilor pentru tratamente adecvate și lipsa centrelor de expertiză acreditate. Conferința va încerca să identifice progresele realizate în ultimii ani, nevoile care rămân neacoperite și soluțiile concrete pentru depășirea acestor neajunsuri care afectează atât pacienții, cât și familiile acestora.
Agenda evenimentului include o sesiune de deschidere susținută de Mircea TIMOFTE, Președinte OAMGMAMR, urmată de discuții despre soluții naționale pentru diagnostic și incluziune. Printre vorbitorii invitați se numără Prof. Univ. Dr. Alexandru RAFILA, Președinte Comisia pentru sănătate și familie, Camera Deputaților, precum și reprezentanți ai CNAS, INSP și diversei instituții medicale. Discuțiile vor aborda obiectivele europene, inclusiv crearea rețelelor europene de referință (RER), sprijinirea medicamentelor orfane și dezvoltarea de noi terapii și instrumente de diagnosticare.
Participanții vor analiza și modul în care se pot sprijini organizațiile de pacienți și cum pot fi promovate strategiile naționale specifice. Un punct important în cadrul dezbaterilor va fi îmbunătățirea vizibilității bolilor rare și respectarea principiilor FAIR în registrele de date. Evenimentul va finaliza cu o sesiune de întrebări și răspunsuri, urmată de un prânz de networking, oferind un cadru de dialog între experți, decidenți politici și reprezentanți ai sectorului medical și farmaceutic.
Contextul global al sănătății este marcat de necesitatea unui plan de acțiune global pe termen de 10 ani, mandat trimis către Organizația Mondială a Sănătății de către statele membre. Această abordare strategică urmărește să asigure o îngrijire medicală mai bună și să reducă inegalitățile în accesul la tratament. La nivelul Uniunii Europene, obiectivele vizează direct îmbunătățirea accesului la informații și diagnosticare pentru a combate invaliditatea cronică provocată de aceste patologii.